10 de octubre de 2023

Ciencia ciudadana en salud: el camino hacia soluciones transformadoras

La participación de la ciudadanía en investigaciones en salud es clave. La ciudadanía tiene un conocimiento relevante y experiencial que, a menudo, queda lejos de la comunidad investigadora. Persiguiendo este objetivo, en Science for Change ofrecemos servicios basados en la ciencia ciudadana, aplicando metodologías de cocreación propias, inclusivas y altamente reproducibles, para abordar necesidades que puedan surgir en el ámbito de la salud.

Incluir a la ciudadanía en la investigación científica en salud es posible y necesario. Desde la identificación de una necesidad o retos, la generación de datos, en el diseño de una investigación científica, o en su evaluación… Implicar a la ciudadanía aporta una perspectiva que contempla las necesidades y prioridades de las personas, para que los resultados sean más aplicables, más alineados con las necesidades sociales.

Hoy, 10 de octubre, es el día mundial de la salud mental, un día importante en el calendario para todas y todos. ¿Sabías que casi 3 millones de personas tienen un diagnóstico de depresión en España, convirtiéndola en la enfermedad mental más prevalente en nuestro país? Los datos son claros: la salud mental es un tema que nos afecta a todos y todas. La investigación participativa es una oportunidad para dar ese primer paso para brindar soluciones transformadoras a las personas.

Desde el área de salud en Science for Change aplicamos estas metodologías de cocreación en el campo de la salud mental, para potenciar la innovación social, de la mano tanto de las personas afectadas, como de la comunidad científica. Por este motivo, formamos parte del Clúster de Salud Mental para seguir trabajando para crear espacios donde hablar abiertamente de la salud mental.

Por otro lado, también hemos colaborado con la Xarxa TECSAM para dar voz a mujeres afectadas por problemas de salud mental en primera persona. El objetivo ha sido el de abordar los retos a los que se enfrentan desde una perspectiva de género y hacerlos llegar a la comunidad investigadora, para que tengan un efecto en sus investigaciones. Creemos en el poder de la cocreación, donde la ciudadanía afectada participa activamente en la identificación de retos, generación de recomendaciones y de soluciones.

El potencial de las metodologías participativas es enorme. Contribuyen a la investigación y la formación y, a la vez, mejoran el bienestar psicológico y emocional de los y las participantes. Involucrar a la ciudadanía como coinvestigadora en todas las fases del proyecto es crucial para que su experiencia guíe los resultados de la investigación

Nora Salas Seoane

Responsable del área de salud Science for Change

Y es que las aplicaciones de la investigación colaborativa son infinitas. En el campo de la investigación científica, también hemos colaborado con el Instituto de Investigación de Sant Pau (IBB del Hospital de Sant Pau) para desarrollar proyectos de investigación sobre la salud de las mujeres, que incluyan a la ciudadanía en la investigación, de acuerdo con los principios de Investigación e Innovación Responsables (RRI).

Para ello, personal investigador y clínico, ciudadanía y pacientes han unido fuerzas durante varias sesiones de cocreación para identificar 3 grandes retos a partir de los cuales, construir estos proyectos de investigación.

Para codiseñar este tipo de proyectos de investigación colaborativa, es indispensable marcarse unos objetivos, hacer un mapeo de los agentes implicados según el modelo de la cuádruple hélice, y a partir de esto, definir a quién incluir, cómo, cuándo y de qué manera. También es importante definir los indicadores para evaluar la participación activa de la ciudadanía en los proyectos, para poder determinar su éxito.

Otro caso de éxito del área de salud de Science for Change es el piloto de la endometriosis en primera persona. Durante tres años, lideramos el clúster catalán del proyecto europeo TRANSFORM, para experimentar con diferentes metodologías participativas innovadoras. Uno de los proyectos piloto que llevamos a cabo en el marco del proyecto fue en el ámbito de la salud de las mujeres, con el piloto sobre la endometriosis en primera persona. En esta investigación colaborativa, profesionales de la salud y mujeres con endometriosis trabajaron de la mano para profundizar en sus vivencias biopsicosociales de la enfermedad y en sus experiencias y necesidades respecto a los servicios de salud. Uno de los resultados fue la publicación de un informe de políticas públicas con las recomendaciones cocreadas por las mujeres para la mejora de los servicios sanitarios en relación con la endometriosis. El siguiente paso es la implementación de grupos terapéuticos para la mejora del bienestar de la paciente a nivel psicológico y emocional en el Hospital de Sant Pau gracias a los Premios Impulsa del Consorci de Salut i Social de Catalunya.

El objetivo final de las metodologías que aplicamos en Science for Change tiene un objetivo ambicioso, pero alcanzable: tener un impacto en las personas y en las políticas públicas, trascendiendo el ámbito meramente académico. Aplicar la ciencia ciudadana y las metodologías de cocreación, es el primer paso.