20 de octubre de 2022
Una investigación participativa sobre endometriosis resulta en seis recomendaciones para informar políticas públicas en Cataluña
La endometriosis afecta al 10% de las niñas, jóvenes y mujeres (y diversidades sexo-genéricas) en edad reproductiva en todo el mundo. Su diagnóstico tarda entre 8 y 10 años desde la aparición de los síntomas, un tiempo durante el cual estas personas sufren graves consecuencias físicas, psicológicas, sociales y profesionales. Una investigación participativa sobre la endometriosis ha dado como resultado la cocreación de seis recomendaciones generales y 28 específicas, redactadas en primera persona por las pacientes, con el objetivo de informar las políticas públicas en salud y contribuir a mejorar el abordaje clínico y los servicios asistenciales a la enfermedad.
A través de la ciencia ciudadana, Science for Change ha liderado este proyecto piloto en colaboración con el Área de Ginecología del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, la Agencia de Calidad y Evaluación Sanitarias de Catalunya (AQuAS), el Área de Estrategia Económica de la Generalitat de Catalunya y el grupo de investigación OpenSystems de la Universidad de Barcelona.
Marta Fonseca tiene endometriosis hace 18 años, ha pasado por cuatro cirugías y ha participado en el piloto. “El hecho de estar en este grupo, no cura, pero ayuda muchísimo compartir esta experiencia y contribuir en estas recomendaciones. Sí que es una enfermedad compleja, pero, si hay tantas mujeres que la sufren, hay que prestar más atención en los varios ámbitos que involucran la endometriosis. Hay que saber que la endometriosis existe y tener mejores formas de abordarla con profesionales más informados y recursos destinados a la investigación.
El piloto y el policy brief pretenden dar voz y sensibilizar sobre cómo se vive la endometriosis y sus afectaciones en la salud global de las personas, así como presentar recomendaciones para mejorar los servicios asistenciales de diagnóstico y atención en salud.
Diana Reinoso
Project Manager en Science for Change Science for Change
Las seis recomendaciones generales recogidas en el policy brief son:
- Aumentar el grado de conocimiento de la endometriosis a nivel sanitario;"
- Desarrollar estrategias para conseguir un diagnóstico precoz de la endometriosis;"
- Mejorar el proceso de transmisión de información hacia las pacientes para aumentar el autoconocimiento y contribuir a la toma de decisiones compartida;"
- Definir e implementar un modelo de abordaje integral de la endometriosis;"
- Mejorar la atención a personas con endometriosis en los servicios de salud;"
- Desarrollar modelos de tratamiento más personalizados y que tengan en cuenta la opinión de la paciente."
Además, añade que los resultados de esta iniciativa son “un claro ejemplo para nuevos proyectos en diferentes ámbitos de la salud que permitan un cambio paradigmático en lo que supone la atención del paciente, en general. Saber lo que necesita el paciente es una de las obligaciones de la atención médica del futuro”.
Para Nora Salas Seoane, Responsable del Área de Salud de Science for Change, este proyecto piloto es un claro ejemplo de cómo podemos utilizar la ciencia ciudadana, las estrategias participativas y la cocreación en salud para incorporar la experiencia de la paciente y transformar junto con ellas ciertas prácticas sanitarias y sus servicios asistenciales.
Estamos contribuyendo a comprender la salud de las mujeres desde su perspectiva y su sentir, teniendo en cuenta las barreras de género en salud. Con este piloto se demuestra que la experiencia de la paciente es clave y necesaria para mejorar los servicios asistenciales e influir en la planificación de políticas sanitarias
Nora Salas Seoane
Responsable del Área de Salud Science for Change
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