29 de julio de 2022
TRANSFORMando la experiencia de la paciente a través de la ciencia ciudadana
La inclusión de la experiencia de la paciente (XPA) en la evaluación de la calidad sanitaria es un elemento clave para mejorar la planificación de las políticas sanitarias. La XPA busca mejorar la vivencia de la paciente desde el primer contacto con el sistema sanitario hasta su alta ambulatoria. Pero, ¿en qué consiste exactamente y cómo se puede incorporar a la práctica? El proyecto europeo TRANSFORM lidera un proyecto piloto de ciencia ciudadana sobre la endometriosis con el objetivo de involucrar a la paciente y cocrear recomendaciones para la mejora de los servicios asistenciales.
El proyecto europeo TRANSFORM reúne a tres regiones europeas (Lombardía, Bruselas capital y Cataluña) para experimentar diferentes metodologías participativas innovadoras. El objetivo: hacer más responsables sus actividades y políticas de investigación, desarrollo e innovación (I+D+i) para que estén más alineadas con las necesidades sociales, aplicando los principios de la “Investigación e Innovación Responsables” (RRI en inglés).
El clúster catalán está liderado por Science for Change, en colaboración con el Área de Promoción Económica de la Generalitat de Catalunya y el grupo de investigación OpenSystems de la Universidad de Barcelona.
En concreto, el clúster catalán lidera dos pilotos de ciencia ciudadana, uno sobre residuos y otro sobre salud. Para llevarlos a cabo involucra a los agentes de la cuádruple hélice para favorecer un espacio de trabajo colaborativo e inclusivo. El propósito es que el proceso y los resultados tengan un impacto en las políticas públicas de investigación e innovación, tanto a nivel local como regional, y que la ciencia ciudadana sea recogida en la nueva Estrategia de investigación e innovación para la especialización inteligente de Cataluña (RIS3CAT).
Endometriosis, la enfermedad silenciada
Uno de los pilotos del clúster catalán se denomina “Endometriosis en primera persona: investigación participativa sobre vivencias, valoraciones y necesidades de las personas con endometriosis” y tiene por objetivo mejorar los servicios asistenciales de diagnóstico y atención a la endometriosis. El piloto se desarrolla en colaboración con el Hospital de Sant Pau y la Agencia de Calidad y Evaluación Sanitarias de Catalunya (AQuAS).
Durante décadas ha habido un sesgo de género en la investigación médica y en el diagnóstico de enfermedades. Partimos de una medicina androcéntrica que ha investigado las manifestaciones en hombres y ha extrapolado los resultados a las mujeres. Debido a este sesgo, hay enfermedades que han quedado totalmente silenciadas e invisibilizadas, y la endometriosis es un claro ejemplo de ello.
La endometriosis es una enfermedad en la que el tejido endometrial crece fuera de su lugar normal. Es una enfermedad crónica que puede afectar de forma extrema en distintas esferas de la vida de una persona. Hoy en día no existe una cura, tan solo tratamientos para reducir o controlar los síntomas.
Generalmente, las personas con endometriosis sufren varios síntomas, como fuertes dolores menstruales, dolor crónico, problemas de fertilidad y trastornos psicológicos asociados, cansancio o afecciones gastrointestinales que pueden resultar incapacitantes.
Esta enfermedad afecta a aproximadamente a un 10-20% de las mujeres (y diversidades sexo-genéricas susceptibles de sufrir endometriosis) en edad reproductiva a escala mundial. Esto significa que, solamente en España, 2 millones de personas padecen esta enfermedad, 14 millones en Europa y 176 millones a nivel mundial. A pesar de estas cifras alarmantes, hasta hace poco era una enfermedad prácticamente desconocida, y esto ha contribuido a que se tarde entre 8 y 10 años en diagnosticar. ¿Por qué? Tradicionalmente, se ha adoptado como «normal» tener dolores durante la menstruación, lo que ha derivado en una invisibilización de esta enfermedad.
A través del piloto de TRANSFORM, se creó un grupo de mujeres que participan activamente como coinvestigadoras, para profundizar en las vivencias del trastorno, así como para identificar necesidades, valorar los servicios y recursos de diagnóstico, atención y soporte a las pacientes con endometriosis y redactar recomendaciones.
Las personas participantes en el piloto lo han hecho en distintas sesiones a través de metodologías participativas y de cocreación (tanto online como offline), que se pueden dividir en dos fases.
De abril a junio de 2021 se inició la primera fase del proyecto, en la que se creó el grupo de 20 mujeres participantes en el piloto, para profundizar en temáticas clave y detectar las necesidades con respecto a los servicios de salud. Para ello, esta primera fase se dividió en tres sesiones.
El objetivo era crear un ambiente de confianza para que las participantes pudieran explicar su testimonio en primera persona. Las personas participantes compartieron cuál fue su recorrido por los servicios de salud, desde los primeros síntomas hasta la actualidad (patient journey), cuáles eran sus necesidades y profundizaron en los aspectos psicosociales clave que se ven afectados debido a la enfermedad.
Próximos pasos: buscando un impacto real en las políticas públicas
Durante la tercera fase del proyecto piloto, que está prevista que termine en octubre de este año, se analizará la información y se redactarán el informe de resultados y el de recomendaciones. Ambos documentos se difundirán entre diferentes agentes, profesionales de la salud y tomadores de decisiones políticos. El objetivo es buscar un impacto real en políticas públicas regionales de salud en relación con la endometriosis, como el Modelo de Atención a la Endometriosis.
Además, buscando un impacto más concreto, se establecerá un diálogo directo entre las mujeres participantes y profesionales del Hospital Sant Pau, para concretar posibles mejoras a implementar en el hospital en los próximos años.
Los resultados y el proceso seguido en este piloto serán analizados y publicados en varios artículos científicos, contribuyendo al conocimiento de la vivencia de la enfermedad y de las necesidades expresadas por las pacientes.
El impacto de la ciencia ciudadana es múltiple, y así ha quedado demostrado en este piloto. Los aprendizajes de esta metodología participativa están siendo valorados por la Generalitat de Catalunya, en su esfuerzo por hacer más responsables las políticas de investigación e innovación y más alineadas con las necesidades sociales
Diana Reinoso
Gestora de TRANSFORM en Science for Change
Como resultado de la participación de la Generalitat de Catalunya en el proyecto TRANSFORM, la ciencia ciudadana aparecerá en la próxima RIS3CAT como una de las metodologías a fomentar para avanzar hacia un modelo socioeconómico más verde, digital, resiliente y justo.
Con este piloto se demuestra que la experiencia de la paciente es clave y necesaria para mejorar los servicios asistenciales e influir en la planificación de políticas sanitarias. La ciencia ciudadana y las estrategias participativas que se han utilizado en este proyecto piloto son un claro ejemplo de que es posible incorporar la experiencia de la paciente y transformar junto con ellas el contexto sanitario y los servicios asistenciales.
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