28 de septiembre de 2022
Endometriosis en Primera Persona: el piloto del proyecto europeo TRANSFORM reconocido como uno de los cinco mejores proyectos del XPatient Barcelona Congress
Los próximos 28-29 de septiembre se celebra la séptima edición del congreso “XPatient Barcelona” y el proyecto TRANSFORM será uno de los protagonistas del congreso. El proyecto piloto “Endometriosis en primera persona: investigación participativa sobre vivencias y valoraciones de las mujeres con endometriosis para la mejora de los servicios sanitarios” ha sido seleccionado como una de las cinco experiencias más destacadas y completas presentadas en el congreso.
El proyecto europeo TRANSFORM reúne tres regiones europeas (Lombardía, Bruselas capital y Cataluña) para experimentar con diferentes metodologías participativas innovadoras y hacer más responsables sus políticas de investigación y desarrollo e innovación. En concreto, en Cataluña se ha realizado un piloto de ciencia ciudadana sobre la endometriosis con el objetivo de involucrar a personas con endometriosis para comprender sus vivencias a nivel biopsicosocial y sus experiencias en los servicios de salud, y así cocrear recomendaciones para la mejora de los servicios sanitarios y tener una influencia en políticas sanitarias.
El proyecto piloto, titulado “Endometriosis en primera persona: investigación participativa sobre vivencias y valoraciones de las mujeres con endometriosis para la mejora de los servicios sanitarios” tiene por objetivo mejorar los servicios asistenciales de diagnóstico y atención en salud a la endometriosis. El piloto se desarrolla en colaboración con el Hospital de Sant Pau y la Agencia de Calidad y Evaluación Sanitarias de Catalunya (AQuAS), así como con el área de Promoción Económica de la Generalitat de Catalunya y el grupo de investigación OpenSystems, estos dos últimos, socios del Clúster Catalán de TRANSFORM, liderado por Science for Change.
A través del piloto de TRANSFORM, se creó un grupo de mujeres que participaron activamente como coinvestigadoras, para profundizar en las vivencias de la endometriosis. Durante las sesiones, identificaron necesidades, hicieron una valoración de los servicios y recursos de diagnóstico, atención y soporte a las personas con endometriosis y redactaron recomendaciones para su mejora.
A través de metodologías participativas y de cocreación innovadoras, se ha podido profundizar en las vivencias en primera persona de la enfermedad en sus dimensiones biopsicosociales, valorando los recursos sanitarios de diagnóstico y atención. Como resultado, se han cocreado recomendaciones en primera persona que serán acogidas en las mejoras de atención y soporte a la endometriosis que están siendo implementadas en el Hospital de Sant Pau. También se está trabajando para que surtan un efecto en las políticas públicas en salud para la mejora de la calidad de vida de las personas que padecen esta enfermedad.
Nora Salas Seoane
Responsable del Área de Salud Science for Change
Este proyecto ha sido seleccionado como uno de los cinco mejores proyectos del XPatient Barcelona Congress, al mostrar una relación entre profesional y paciente basada en estos tres valores: la honestidad (conocer las limitaciones y las expectativas) la frugalidad (la cualidad de ser prudente y de evitar el derroche) y la preparación (la formación siempre es un elemento clave para salir de las crisis).
Este año el congreso gira en torno a tres ejes temáticos clave:
- el empoderamiento del paciente y del cuidador: cómo evaluar y mejorar sus experiencias de usuario"
- la cocreación con pacientes: procedimientos participativos donde el usuario es el actor principal"
- la tecnología al servicio del paciente: herramientas interactivas para dar soporte al autocuidado"
Más información sobre el “XPatient Barcelona Congress”
El XPatient Barcelona Congress es una cita con los actores principales del ecosistema de salud para seguir compartiendo innovación, tecnología y evidencia en la mejora de la Experiencia del Paciente, de las personas cuidadoras/o personas a cargo y de las personas profesionales de este ámbito. Es una oportunidad para debatir y avanzar, junto con todos los agentes implicados, en una visión común y mejor informada sobre la mejora de nuestros sistemas de salud y los beneficios que deben disfrutar las personas atendidas. El motor de ese cambio debe ser la detección de las necesidades no cubiertas y la propuesta de paquetes de cuidados para dar respuesta a estas necesidades, en función de las disponibilidades locales.
Más información sobre el congreso y registro aquí
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