Ciencia ciudadana en salud: cocreando conocimiento junto a las personas para responder a retos reales

La participación ciudadana como elemento clave para una investigación más conectada con la sociedad

La investigación en salud se enfrenta a retos complejos que requieren integrar diferentes perspectivas y conocimientos. Enfermedades crónicas, desigualdades en salud, transformación de los servicios sanitarios o incorporación de nuevas tecnologías e innovaciones son desafíos que no pueden abordarse desde una única disciplina, sino que requieren comprender también las experiencias, necesidades y contextos de las personas implicadas.

En este marco, la ciencia ciudadana en salud permite incorporar la participación activa de pacientes, personas cuidadoras, profesionales de la salud y ciudadanía en distintas fases del proceso científico, colaborando con los equipos investigadores en la generación de conocimiento. Esta participación puede abarcar desde la identificación de necesidades y la definición de preguntas de investigación hasta la recogida de datos, la interpretación de resultados o la comunicación de los hallazgos.

El valor de incorporar diferentes voces en la investigación en salud

La participación de pacientes, ciudadanía y otros agentes del ecosistema sanitario aporta un valor diferencial porque permite incorporar dimensiones del proceso salud-enfermedad que no siempre quedan reflejadas en los datos clínicos o en los resultados tradicionales de investigación. 

Las personas que conviven con una enfermedad, utilizan los servicios sanitarios o afrontan determinadas barreras de acceso aportan un conocimiento fundamental para comprender cómo se experimentan los problemas de salud en la vida cotidiana. Esta perspectiva puede contribuir a identificar necesidades y prioridades, mejorar el diseño de estudios, adaptar materiales e intervenciones y facilitar la interpretación de resultados desde una mirada más cercana a la realidad de las personas.

La participación no sustituye al conocimiento científico ni al conocimiento profesional, sino que los complementa incorporando el conocimiento derivado de la experiencia vivida. Esto resulta especialmente relevante en problemas complejos de salud, donde factores sociales, culturales, económicos y organizativos pueden influir tanto en la experiencia de las personas como en los resultados de las intervenciones.

Además, incorporar estas perspectivas desde las primeras etapas de la investigación puede ayudar a detectar barreras que podrían limitar el impacto de los resultados, como dificultades de acceso, necesidades no cubiertas o problemas relacionados con la comprensión y utilización de los servicios sanitarios. Para ello, es necesario desarrollar procesos participativos rigurosos, inclusivos y seguros, especialmente cuando se trabaja con datos sensibles o con personas en situaciones de vulnerabilidad.

De la participación al impacto: integrando conocimiento científico y experiencia vivida en salud 

Para que la participación ciudadana genere valor real, no basta con incorporar opiniones puntuales: es necesario diseñar procesos estructurados que permitan definir cuándo y cómo cada agente puede contribuir de manera significativa.

En el ámbito sanitario, estos procesos deben adaptarse a las particularidades propias de la investigación en salud, especialmente cuando participan personas en situaciones diversas y se trabaja con información sensible. Por ello, requieren metodologías rigurosas que garanticen la protección de las personas, la calidad de la información recogida y relaciones de colaboración basadas en la confianza, la transparencia y el respeto a los principios éticos de la investigación. 

Desde el área de Salud y Social de Science For Change trabajamos para facilitar estos procesos colaborativos en investigación, servicios sanitarios y sociales, y generación de evidencia para la toma de decisiones. Acompañamos a equipos investigadores, instituciones y organizaciones mediante metodologías de ciencia ciudadana, investigación colaborativa y cocreación, creando espacios donde ciudadanía, pacientes, profesionales y otros agentes relevantes puedan contribuir al abordaje de retos complejos de salud y bienestar. 

Cuando la participación ciudadana se integra de manera rigurosa y significativa en los procesos de investigación, contribuye a generar conocimiento más conectado con las necesidades reales y con mayor capacidad de responder a los retos actuales de salud.

¿Quieres incorporar la perspectiva de pacientes y ciudadanía en tu proyecto de investigación, servicio o estrategia de salud? Contacta con el área de Salud y Social de Science For Change a través de agostina.bianchi@scienceforchange.eu y descubre cómo podemos ayudarte a diseñar procesos colaborativos con impacto.