20 de octubre de 2023

Abordando la contaminación por olor y la endometriosis: ciencia ciudadana en acción

Vivimos en una sociedad compleja, por esto, los y las responsables de formular políticas, la sociedad y la comunidad científica necesitan trabajar conjuntamente para lograr el progreso. Sobre este tema ha hablado Rosa Arias, CEO y fundadora de Science for Change en el estreno de la tercera temporada de la sección “Ciència amb tú” en L’Hospitalet Televisión.

Conseguir informar políticas públicas basadas en la evidencia es posible. ¿Cómo? A través de la ciencia ciudadana, por ejemplo. En Science for Change aplicamos el modelo de gobernanza multi-nivel, para llevar a cabo contribuciones significativas en políticas públicas a partir de evidencias científicas.

Gracias a la ciencia ciudadana se pueden aplicar políticas más alineadas con las necesidades de la sociedad, fomentando así la innovación social a todos los niveles. En Science for Change tenemos 2 grandes ejemplos sobre cómo es posible incidir en la política pública gracias a la ciencia ciudadana y a las metodologías de cocreación. En concreto en el campo de los olores y el otro en el ámbito de la salud de las mujeres con endometriosis.

Ciencia ciudadana para medir la contaminación por olor

En el campo de la contaminación por olor, Rosa fue la coordinadora del proyecto D-NOSES y es la creadora de la app OdourCollect, ambos proyectos de ciencia ciudadana para abordar la contaminación odorífera.

D-NOSES logró involucrar a administraciones públicas, industrias, instituciones de investigación y ciudadanía en sesiones participativas dirigidas a codiseñar soluciones para reducir el impacto de la contaminación por olor. Gracias a este trabajo se desarrolló una nueva metodología para evaluar el impacto por olor. ¿El rasgo diferencial? Involucrar a la ciudadanía, que proporciona datos en tiempo real sobre la percepción real del olor en comunidades afectadas.

Se validó esta metodología de ciencia ciudadana para monitorizar la contaminación por olor a través de 10 casos de estudio en Europa, Chile y Uganda. El proyecto desarrolló su intervención a través de la app OdourCollect, que permite recoger observaciones de olor en tiempo real, así como describir el tipo de olor percibido, la intensidad y el tono hedónico, de forma geolocalizada y en cualquier lugar del mundo.

Uno de los hitos más importantes del proyecto fue organizar el evento “Revisiting Odour Pollution in Europe” celebrado en octubre 2021. Allí se presentó el Libro verde con los principales retos que deben afrontarse para regular la contaminación por olores y también, se proponen soluciones basadas en la ciencia ciudadana para mejorar el marco político europeo.

Como resultado directo de este evento, el Comité Europeo de las Regiones (CDR) acogió los olores y la ciencia ciudadana en el punto 45 del dictamen: Plan de Acción de la UE Contaminación cero para el aire, el agua y el suelo.

“… Señala que son necesarios esfuerzos adicionales para reducir los niveles de contaminación por olor y considera que la Directiva sobre las emisiones industriales (DEI) es la principal herramienta para combatirla, ya que abarca todas las formas de emisión. El CDR subraya la importancia de la ciencia ciudadana y la participación pública para hacer frente a los retos de la contaminación odorífera. Un enfoque multinivel que incluya diferentes aportaciones de diversas partes interesadas puede capacitar a la ciudadanía para que participe en las decisiones adoptadas sobre su medio ambiente y puede ayudar a los responsables políticos y a las empresas que emiten olores a tomar decisiones con conocimiento de causa y gestionar mejor el problema de la contaminación por olor”

Pero los resultados en políticas públicas en este campo no terminan aquí. Llevamos 4 años de trabajo colaborativo con la Asociación Española de Normalización (UNE) y junto con 15 personas expertas para redactar la primera norma que define la creación de mapas colaborativos para la evaluación de la molestia por olor a través de la ciencia ciudadana.

La norma “Construcción de mapas de olor colaborativos mediante la ciencia ciudadana” permitirá establecer nuevos límites de inmisión en futuras regulaciones sobre los olores para proteger a la ciudadanía, teniendo en cuenta su propia percepción en la evaluación del impacto.

El próximo 6 de noviembre, hemos organizado el acto de presentación de la Norma, que tendrá lugar en Barcelona. Es un evento abierto al público en el que participarán las personas expertas impulsoras de la norma y también la ciudadanía.

La publicación de esta norma técnica supone un avance importante en la mejora de la gestión de la contaminación por olor, pero también para la comunidad de la ciencia ciudadana, ya que comportará un reconocimiento de la validez de los datos generados por la ciudadanía y de la metodología utilizada.

Ciencia ciudadana y salud: impactando en el abordaje integral de la endometriosis

En el marco del proyecto TRANSFORM llevamos a cabo un piloto sobre la endometriosis en primera persona. Como resultado del proyecto TRANSFORM se introdujeron los principios de la investigación y la innovación responsables en la práctica de las políticas públicas y en la Estrategia para la Especialización Inteligente de Cataluña (RIS3CAT 2030), resaltando el papel de la ciencia ciudadana.

Junto con el Área de Ginecología y Obstetricia del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau y la Agencia de Calidad y Evaluación Sanitarias de Cataluña (AQuAS) realizamos una investigación colaborativa con profesionales de la salud y mujeres con endometriosis. El objetivo era profundizar en las vivencias biopsicosociales de la enfermedad, las experiencias, necesidades y recomendaciones respecto a los servicios de salud.

20 mujeres diagnosticadas de endometriosis participaron como coinvestigadoras, teniendo un rol activo en las fases de recogida de datos, en la formulación de recomendaciones y en la difusión de los resultados.

Como resultado, se publicó un informe de políticas públicas dirigido a los decisores políticos y al personal sanitario, que presenta las recomendaciones cocreadas por las mujeres para la mejora de los servicios sanitarios en relación con la endometriosis.

Las recomendaciones han sido acogidas en la nueva Unidad de Endometriosis del Hospital de Sant Pau, que está avanzando hacia un enfoque multidisciplinar para la cura de la endometriosis. Además, pudimos presentar el informe ante representantes del Parlamento de Cataluña en diciembre de 2023, y se ha anunciado que, la próxima edición de la Marató de TV3, se dedicará a la salud sexual y reproductiva y uno de los grandes ejes temáticos será la endometriosis.

Podéis ver el programa aquí: