Ciència ciutadana en salut: cocreant coneixement juntament amb les persones per respondre a reptes reals

La participació ciutadana com a element clau per a una recerca més connectada amb la societat

La recerca en salut s’enfronta a reptes complexos que requereixen integrar diferents perspectives i coneixements. Les malalties cròniques, les desigualtats en salut, la transformació dels serveis sanitaris o la incorporació de noves tecnologies i innovacions són desafiaments que no es poden abordar des d’una única disciplina, sinó que també requereixen comprendre les experiències, necessitats i contextos de les persones implicades.

En aquest marc, la ciència ciutadana en salut permet incorporar la participació activa de pacients, persones cuidadores, professionals de la salut i ciutadania en diferents fases del procés científic, col·laborant amb els equips investigadors en la generació de coneixement. Aquesta participació pot incloure des de la identificació de necessitats i la definició de preguntes de recerca fins a la recollida de dades, la interpretació de resultats o la comunicació de les troballes.

El valor d’incorporar diferents veus en la recerca en salut

La participació de pacients, ciutadania i altres agents de l’ecosistema sanitari aporta un valor diferencial perquè permet incorporar dimensions del procés salut-malaltia que no sempre queden reflectides en les dades clíniques o en els resultats tradicionals de recerca.

Les persones que conviuen amb una malaltia, utilitzen els serveis sanitaris o afronten determinades barreres d’accés aporten un coneixement fonamental per comprendre com s’experimenten els problemes de salut en la vida quotidiana. Aquesta perspectiva pot contribuir a identificar necessitats i prioritats, millorar el disseny d’estudis, adaptar materials i intervencions i facilitar la interpretació dels resultats des d’una mirada més propera a la realitat de les persones.

La participació no substitueix el coneixement científic ni el coneixement professional, sinó que els complementa incorporant el coneixement derivat de l’experiència viscuda. Això és especialment rellevant en problemes complexos de salut, on factors socials, culturals, econòmics i organitzatius poden influir tant en l’experiència de les persones com en els resultats de les intervencions.

A més, incorporar aquestes perspectives des de les primeres etapes de la recerca pot ajudar a detectar barreres que podrien limitar l’impacte dels resultats, com ara dificultats d’accés, necessitats no cobertes o problemes relacionats amb la comprensió i l’ús dels serveis sanitaris. Per això, és necessari desenvolupar processos participatius rigorosos, inclusius i segurs, especialment quan es treballa amb dades sensibles o amb persones en situacions de vulnerabilitat.

De la participació a l’impacte: integrant coneixement científic i experiència viscuda en salut

Perquè la participació ciutadana generi valor real, no n’hi ha prou amb incorporar opinions puntuals: és necessari dissenyar processos estructurats que permetin definir quan i com cada agent pot contribuir de manera significativa.

En l’àmbit sanitari, aquests processos han d’adaptar-se a les particularitats pròpies de la recerca en salut, especialment quan hi participen persones en situacions diverses i es treballa amb informació sensible. Per això, requereixen metodologies rigoroses que garanteixin la protecció de les persones, la qualitat de la informació recollida i unes relacions de col·laboració basades en la confiança, la transparència i el respecte als principis ètics de la recerca.

Des de l’àrea de Salut i Social de Science For Change treballem per facilitar aquests processos col·laboratius en recerca, serveis sanitaris i socials, i generació d’evidència per a la presa de decisions. Acompanyem equips investigadors, institucions i organitzacions mitjançant metodologies de ciència ciutadana, recerca col·laborativa i cocreació, creant espais on ciutadania, pacients, professionals i altres agents rellevants puguin contribuir a l’abordatge de reptes complexos de salut i benestar.

Quan la participació ciutadana s’integra de manera rigorosa i significativa en els processos de recerca, contribueix a generar coneixement més connectat amb les necessitats reals i amb més capacitat de respondre als reptes actuals de salut.

Vols incorporar la perspectiva de pacients i ciutadania en el teu projecte de recerca, servei o estratègia de salut? Contacta amb l’àrea de Salut i Social de Science For Change a través de agostina.bianchi@scienceforchange.eu i descobreix com podem ajudar-te a dissenyar processos col·laboratius amb impacte.