Endometriosis

La endometriosis afecta al 10% de las niñas, jóvenes y mujeres (y diversidades sexo-genéricas) en edad reproductiva en todo el mundo. Su diagnóstico tarda entre 8 y 10 años desde la aparición de los síntomas, un tiempo durante el cual estas personas sufren graves consecuencias físicas, psicológicas, sociales y profesionales.
Una investigación participativa sobre la endometriosis ha dado como resultado la cocreación de seis recomendaciones generales y 28 específicas, redactadas en primera persona por las pacientes, con el objetivo de informar las políticas públicas en salud y contribuir a mejorar el abordaje clínico y los servicios asistenciales a la enfermedad.

Los próximos 28-29 de septiembre se celebra la séptima edición del congreso “XPatient Barcelona” y el proyecto TRANSFORM será uno de los protagonistas del congreso. El proyecto piloto “Endometriosis en primera persona: investigación participativa sobre vivencias y valoraciones de las mujeres con endometriosis para la mejora de los servicios sanitarios” ha sido seleccionado como una de las cinco experiencias más destacadas y completas presentadas en el congreso.

La inclusión de la experiencia de la paciente (XPA) en la evaluación de la calidad sanitaria es un elemento clave para mejorar la planificación de las políticas sanitarias. La XPA busca mejorar la vivencia de la paciente desde el primer contacto con el sistema sanitario hasta su alta ambulatoria. Pero, ¿en qué consiste exactamente y cómo se puede incorporar a la práctica? El proyecto europeo TRANSFORM lidera un proyecto piloto de ciencia ciudadana sobre la endometriosis con el objetivo de involucrar a la paciente y cocrear recomendaciones para la mejora de los servicios asistenciales.